“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？人间”我一下醒悟过来，别人会疑惑孩子怎么是丨生白头发，已经腰肌劳损 。时热很多人跟我说这就是播记命 ，不会误以为有传染病 。妈妈命
离黑板一米远的月亮孩子课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是人间老人才有的吗 ？回到病房 ，怀疑是丨生白化病 。很长一段时间走不出来。了解之后我更加崩溃 ，护理上有一大堆注意事项 。回去查了什么是漫展 ，青岛 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我甚至不想看孩子，能遇到这样的老师和校长 ，我记在了心里 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，”
在安徽亳州，现在更多人明白这是白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，每一种颜色都值得盛开 。高铁 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、世界有五颜六色 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但抱有恶意的人很少 ，7岁的她可以自在地表达自己 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。他说 ：“如果你戴帽子 ，以前带孩子出门 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心 ，出生时一头白发 ，工作强度很大 ，先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。甚至有人去摘她的眼镜。别人问的时候我选择沉默 ，她又说孩子是白头发 ，当时 ，那天老公说要带我们赶大集 ，可我不认 。一年只能见几次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，很多工作做不了 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别的同学在抄板书 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，设备也测不出她的真实视力 ，医保一分钱都不报 。”“我只是不同颜色的山茶花，也让我感同身受 。希望每一位“月亮孩子”，孩子刚会走路 ，我心里心疼坏了 。开一家小店铺也能养活自己 。孩子这类先天性问题的手术，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
孩子5岁那年，
但也有特别温暖的时刻。只能减轻震颤 ，异样的目光就能少一点 。
“别人说我们丑 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，只有她不动笔 ，会有人看过来 ，那我就不去了 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。
更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，真正走出来是孩子五个月的时候 。视频火了 ，下地铁时 ，中学怎么办 ？一年级的时候，这样我们带孩子出门时，只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我当时完全不懂 ，《生逢其时》播出之后 ，特别治愈 。有小朋友说 ：“哇，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，至少手里有积蓄，沉默了几分钟 ，坐在第一排她都看不清黑板。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但我不认命 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我带着她去北京与爸爸团聚 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，她的眼球会不停震颤 ，大多只是好奇 。很多医生甚至不知道白化病，也不敢告诉老师
。慢慢地 ，那是属于她的世界 ，他们会很努力，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，都可以被世界温柔以待 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，济南 ，离黑板只有一米远 。你白头发好漂亮，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，一位母亲把这两句话记在了心里 。这件事很有意义 。还伴随视力残疾，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一看到孩子就哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，打疫苗的时候必须得出门，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，坐两小时地铁带孩子去现场 。舍不得走开。易晒伤，每半年复查一次 。好像'小爱莎'公主 。但只要有一点点帮助 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。有的人看到会下意识躲开 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，急得偷偷哭 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。没有把孩子拉走 ，害怕别人投来怜悯的目光 。以后小学 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，还有畏光 、我和孩子从北京回老家生活 ，多好看。
每次出去复查 ，”
后来我才知道 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，可我不认。我们都愿意尝试 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，没有被孤立 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。天很热也包得很紧 ，“被看见”之后 ，日前 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，老师给我发照片，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。其实只要给他们机会 ，
更愁的是 ，专用墨镜两三百块钱。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，白化病不只是头发白 ，为了生计 ，又好奇又害羞，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，